Aris’in “yolculuğu” önyargıları kırabilir

Süper kahramanı Down sendromlu olan ilk çocuk bilimkurgu romanı “Aris’in Yolculuğu” kitabının yazarı Burak Acerakis, Down Sendromu ile ilgili toplumun önyargıları ve verdiği mücadeleyi Kronos’a anlattı.

ALİN OZİNİAN 12 Eylül 2020 SÖYLEŞİ

Burak Acarakis’in süper kahramanı Down sendromlu bir çocuk olan ilk bilim kurgu kitabı “Aris’in Yolculuğu” okurla buluşta. 5 yaşında Down endromlu oğlu Aris’den ilham alan Acerakis toplumdaki ön yargılara bilim kurgu-macera türündeki romanı ile cevap verirken, maceraların yalnızca 46 kromozomluların tekelinde olmadığını, her çocuğun hayalindeki heyecan verici maceralara atılabileceğini hatırlattı bize.

Yaşayan herkesin mutlu ve huzurlu olduğu, galaksinin en güzel, en yeşil gezeni Dadu’da 46 ve 47 kromozomlular bir arada rahatça yaşıyor. Kendi dünyamızda gördüğümüz, adaletesizlikler, ön kabuller Dadu’da yok. Bu gezegendeki kahramanımız Aris’in en büyük tutkusu Dünya. Oraya gitmek, ne kadar zor da olsa bu ilginç gezegeni keşfetmek istiyor. Babasının Dünya hakkındaki uyarıları, “Dünya’daki insanlar bencil Aris. Paylaşmayı bilmiyorlar. Öyle bir gezegende mutlu olamazsın” sözleri Aris’i durduramıyor. Aris umut dolu, Dünya’ya gitmeyi kafasına koyuyor.

5 yaşında Down sendromlu bi oğlunuz var ve ‘Aris’in Yolculuğu’ adında bir bilim kurgu romanı yazdınız. Oğlun Aris ve kitap arasında nasıl bir bağ var? Bu kitabı neden yazdınız?

Aris ile kitap arasındaki bağlantı bir kış tatili. Aris’in 6 aylıkken geçirdiği bir açık kalp ameliyatı sonrasında bir kış tatiline gitmiştik, haliyle henüz çok çok küçüktü, zar zor emekliyordu, ameliyat çok mükemmel geçmişti, sorun kalmamıştı, şu anda gayet sağlıklı ama o dönem biz anne baba olarak çok yoğun şeyler yaşadık, harap olduk. Bu kış tatilinde 2500 metre yükseklikte bir dağ zirvesindeydik Avusturya Alplerinde. Orada Aris’in ayağa kalkmaya çalıştığı bir an oldu ve o an, o fotoğraf… Bir andan lapa lapa kar yağıyor ve kutup yıldızı beliriyor… Orada gördüğüm fotoğraf hikayeyi harladı aslında…

Ben zaten oldum olası, çocukluğumdan beri, ciddi bir bilim kurgu hayranı ola geldiğim için, hikayenin sinopsisini kafamda canlandırdım. Başta ufak ufak notlar alıyordum, ilk düşündüğümde kitap olarak tasarlamadım aslında, küçük hikayelerden oluşan bir anı defteri gibi düşündüm. Yarın öbür gün Aris büyüdüğünde okuyup keyf alabileceği bilim kurgu temalı bir anı defteri gibi, ona bırakabileceğim bir hoşluk olsun istedim. Ama hikaye ilerledikçe, akmaya başladı ve sonrasında bunu bir kitaba dönüştürdüm. “Aris’in yolculuğunun” hikayesi bu…

Bu kitap alanında bir ilk değil mi?

Baş kahramanı Down sendromlu olan hiçbir bilim kurgu romanı yok edebiyat literatüründe, bu anlamada ilk olması aslında beni üzdü. Bu ve benzeri hikayelerin 46 kromozomlu “normal insanların” tekelinde olduğu konusunda tuhaf bir ön kabul var. Özel gereksinimli karakterlerin kahraman oldukları hikayelerin okunmayacağı ya da ilgi çekmeyeceğine dair bu ön kabul ya da cehalet yüzünden bu iş yapılmadı ama işte şimdi kitap yayınlandıktan sonraki ilgiden de anlıyoruz ki, bu gerçekten zır cahilce bir ön yargı.

Aris’in Down sendromlu olduğu ne zaman anlaşıldı?

Biz Aris’in Down sendromlu olduğunu doğmadan önce bilmiyorduk. Doğmadan önce kontroller yapılda ama bazen testlerde çıkamayabiliyor, zannedildiği gibi yüzde yüz değil testler. En ciddi emarelerden biri ense kalınlığı, o da normal olduğu için hiçbir şekilde şaibe yoktu… Aris doğduğu gün, ilk önce kalbindeki problem keşfedildi çocuk kliniğinde, ve oradaki baş hekim ilk kez Aris’in Down sendromlu olabileceğini söyledi. Sonrasında malum testler yapıldı ve Aris’in 47 kromozomlu olduğunu anladık.

CEHALET YÜZÜNDEN HAYAT BU ÇOCUKLARA DAR EDİLİYOR

Almanya’da yaşıyorsunuz, sosyal bir devlet çatısı altında büyüyor Aris. Türkiye’de olsaydınız, ne farklar olurdu hayatınızda?

Aris ile birlikte Türkiye’de olsak muhakkak her şey çok zor olurdu… Özel gereksimi olan tüm çocuklar konusunda yaşadığım deneyimler, gördüğüm dayanılamayacak trajediler, ilk 5 yıllık ön eğitim imkanından bu çocukların yoksun olması, sosyal hayatta hiçbir şekilde kabul görmüyor olmaları, insanların Down sendromu konusundaki cehaletleri yüzünden sokakta hayata onlara hayatın dar edilmesi… Tüm bunları düşündürsek, ciddi bir kabus olurdu bizim için ama bu değişecek ve ben değişmesi için bazı gösteremeyeceğim ciddi katkılar sunduğumu düşünüyorum.

Türkiye’de olsak gerçekten çok zor olurdu, başta hayati önem taşıyan dil ve konuşma terapisi alıp alamayacağımız meçhul olurdu, hele ki büyük şehirlerden birinde yaşamıyor olsaydık. Diğer terapiler de eksik kalırdı ve onun dışında Türkiye’de hala Down sendromlu çocukların normal okullarda eğitim görebilecekken bu eğitim hakkının gasp ediliyor olması sebebi ile ciddi bir kabus yaşardık.

Bir şeyler değişmiyor mu Türkiye’de?

Artık insanlar daha makul olmaya başladılar, sokakta bir Down sendromlu gördüklerinde UFO görmüş gibi bakmayanların sayısı çoğaldı. Down-cafelerin de sanırım ciddi bir etkisi oldu. İnternetin bilgi çıtasını arşa yükseltmesi ile interneti sadece keyf için değil, bilgilenmek için de kullanan ciddi bir çoğunluk var ve sanırım onlar da bu özel gereksinimli çocuklara dair daha fazla veriye erişebildiklerinden perspektifleri değişiyor ve daha da değişecek.

İSMİ KONULMAMIŞ ALTERNATİF BİR SANAT ÇOCUK YETİŞTİRMEK

Down sendromlu bir çocuğun annesi babası nasıl olmalı? Çocuğu ve kendi için neler yapmalı?

Bunun bir şablonu yok bence ama her anne babanın öncelikle anlaması gereken şeyler var. Örneğin, çocuk yetiştirmekle çocuk büyütmek arasındaki nüansı anlamaları lazım. Yani çocuğu iyi yedirirsiniz, içirirsiniz, güzel oyuncaklar alırsınız, iyi okullara yollarsınız, bir şekilde ve doğa gereği çocuk büyür. Ama yetiştirmek bambaşka bir şey, yetiştirmek itina ile ilgili, yani ismi konuşmamış alternatif bir sanat bence çocuk yetiştirmek.

Özellikle Türkiye’de çok daha zor çocuğun eğitimi, entelektüel gelişiminin temellerinin sağlıklı şekilde atılması. Down sendromlu bir çocuksa işin içine fiziksel egzersizler, dil ve konuşma terapisi egzersizleri giriyor, hep söylediğim gibi, ilk 5 yılda ne ekerseniz onu biçiyorsunuz.

İLK BEŞ YILIN ÖNEMİ

Bu 5 yıl çok önemli değil mi?

Hep kalınca çiziyorumun bunun altını, bu 5 yıllık eğitimi çok ama çok özen göstermek gerekiyor. Anne baba bu rutini aksatmamalı çünkü bu dönem onlar için her şey. Diyelim bu egzersizleri saat 10 ile 14 arasında yapıyorsanız, bu hep böyle olmalı gibi. Yani çok ciddi şekilde efor ve disiplin gerekiyor.

Enerjininiz bittiği, zorlandığınız, umutsuzluğa kapıldığın oluyor mu?

Enerjimin bittiği ve zorlandığım anlar tabi ki oluyor, olmaz mı? Çünkü Aris büyüdükçe haliyle daha fazla efor istiyor. Diğer yandan da 49 yaşındayım ben, böyle bir gerçek var, Down sendromlu olsun ya da olmasın henüz 5 yaşında olan bir çocuğun enerjisi ile senkron tutturmak zor bu yaşta. Hiçbir şekilde ümidim tükenmiyor ama sabırsızlandığım anlar oldu, eşimin de benim de… Misal ne zaman emekleyecek? Ne zaman yürüyecek? İşte, ne kadar gecikmeli olacak bazı şeyler, bu tip etaplarda sabırsızlandığımız oldu ama hiç ümidimizi kaybetmedik.

Gücününüz kaynağı kuşkusuz oğlunuz, peki gücü besleyenler neler?

Çok yorucu bir yolculuk bu, çok yorucu… Çünkü başınızı döndürüp 2 dakika farklı ya da kendinize özel herhangi bir şeyle ilgilenebilmeniz oldukça zor. Sürekli dikkatiniz üzerinde olmalı çocuğun. Aktif bir çocuk Aris, çok da meraklı. Her şeyi denemeyi, keşfetmeyi çok çok seviyor ve ev ortamında bazen bu tehlike arz edebiliyor. Göz önünden ayırmamak lazım, bu anlamada yorucu. Ana okulunu başlayalı beri, eşim de ben de biraz nefes almaya başladık, kendimize ayırabileceğimiz birkaç saatimiz oldu. Anaokulundaki eğitimi Aris’in gelişimini ciddi şekilde hızlandırdı, çok çok sağlıklı ilerliyor ve bu da yorulduğumuza değiyor.

Toplum bu çocuklara karşı sorumluluklarının bilincinde mi?

İnsanların ortak bir sorumluluğu olmalı, herkese dair, sadece Down sendromlu çocuklara değil, bütün özel gereksimli çocuklara, LGBTLİ bireylere, yani tüm “farklılıklara” dair şöyle bir sorumlukları olmalı – bu gezegeni, sadece yaşadığı şehri ya da ülkeyi de değil hatta, bu gezegeni, birlikte paylaştıkları insanları tanımalı ve anlamaları gerek. Tanımaz ve anlamazlarsa empati kuramazlar, – ki kuramıyorlar, bu farklılık ne zaman ki onların hayatlarına dokunuyor işte o zaman araştırmaya, incelemeye başlıyorlar. O yüzden herkesin birbirine, çevresine bu zarafeti göstermesi gerekiyor.

EN BÜYÜK DÜŞMAN ÖNYARGI

En büyük düşmanı önyargılı toplum mu? Bu nasıl kırılacak?

Ailelerin en büyük düşmanı önyargılı toplum. Kesinlikle. Her şey araştırıp, incelemekle bu insanları tanımaya, anlamaya gayret göstermekten geçiyor. Onları anladıkça, tanıdıkça bu korku kaleleri tek tek kumdan kaleler dönüşüp yıkılmaya başlıyor, aksi takdirde değişim mümkün değil. Öncelikle insanların kendilerini geliştirmeleri gerekiyor, yaşadıkları dünyayı anlayabilmek için kendilerini geliştirmeleri önemli, zaten buna soyundukları zaman tüm bu farklılıkları da anlamaya ve onlara temas etmeye, ortak paydalar bulmaya başlayacakalar.

Siz aynı zamanda harika ve çok ilgili bir babasınız, sosyal medyada bazıları Aris’i tek başınıza büyüttüğünüzü sanıyorlar. Eşinizle birlikte verdiğiniz bu mücadelede daha çok gözüken sizsiniz, ve aslında babanın da anne kadar, hatta bazen anneden fazla çocuk bakımından sorumlu olabileceği açısından muhteşem bir örnek. Nasıl gelişti her şey?

Ben hep söylüyorum, Aris’in aynı zamanda muazzam bir annesi de var, benim kendi sosyal medya hesabımdan yaptığım paylaşımlar yüzünden böyle bir algı oluştu ama şu da tabi ki bir hakikat, ben freelance (serbest) çalışıyorum ve Aris doğduktan sonra tam zamanlı işimi bıraktım, onun egzersizleri için zaman ayırmamız gerekliydi, eşim ise tam zamanlı çalışmaya devam ediyor. Dolayısı ile ben Aris ile daha fazla vakit geçirdim ve geçirmekteyim. Biraz da bundan kaynaklanıyor her şey ama annesi de en az benim kadar ciddi efor sarf ediyor ve Aris’in gelişimine katkı sağlıyor. Bu anlamda hiçbir şekilde bir eşitsizlik yok, bu seçim böyle yapıldı.

DOWN SENDROMLU SANATÇILAR, EĞİTİMCİLER VAR

Kitabın devamı ne zaman gelecek, tepkiler nasıl? Bundan sonra ne planlarınız var ?

Yazmaya devam ediyorum, bu bir üçleme, 3 maceradan oluşuyor. “Aris’in yolculuğu Dadu’dan” sonra, “Aris’in yolculuğu Dünya” yayınlanacak. Dünyayı yazıyorum bitirmek üzereyim, biraz daha uzun bir macera bu kez, daha kalın bir kitap olacak, Eğer hedeflediğim tarihi tutturabilirsem sanırım yıl sonunda kitap yayınlanacak. Sonrasında da üçüncü etap, “Dadu’ya dönüşü” yazacağım ve yayınlanacak.

Kitapla birlikte harıl harıl çalıştığım bir başka etap da var, o da kitapın yabancı dillere çevirilmesi. Artık kesinleşen anlaşmalar var, örneğin Almanya’da Almanca yayınlanacak, birkaç ülkede İngilizce yayınlanacak. İspanyolca yayın üzerinde görüşüyoruz, hem Meksika ve hem de İspanyada yayınlanmasını önemsiyorum orada önemli bir Down Sendromlular cemiyeti var, bu ülkeler farkındalık konusunda dünyanın en gelişkin ülkeleri. En fazla sanatçı, eğitimci, farklı meslek gruplarında başarılı Down sendromlu bireyleri yetiştiren ülkeler. Bu da farkındalığı gelişkin ailelilerin çokluğunu gösterir bize bu ülkelerde. Dolayısı ile bu maceraya onları da ortak etmeyi, onların da okumasını çok istiyorum.

TÜM ÇOCUKLAR TANIŞMALI

Benim için en önemlisi Down sendromlu olmayan çocukların, diğer çocukların Aris’in yolculuğunu daha fazla okumaları, sokakta çokta karşılaşmadıkları, toplumsan cehalet yüzünden kendilerini mecburen evlerine hapseden, sokağa çıkmaktan imtina eden, o çocukları bir şekilde görebilmelerini sağlamak, okuyan tüm çocukların hep aynı merak oluyor. “Etrafımda neden Down sendromlu çocuk yok?” diyerek anne-babasına serzenişte bulunan çocuklar ile ilgili okur mektupları alıyorum, bu bile tüm yorgunluğa değiyor.